Pap de Bianca: "Fundieron la campaa, nos tratan de mentirosos"
Muy alterado, el padre de la pequeña Bianca lamentó que la Comisión de Bioética haya arruinado la campaña para juntar dinero suficiente para el medicamento que ayudará a la bebé que padece de atrofia muscular espinal (AME).
José María Patiño, padre de Bianca, mencionó al programa Tempranísimo, radio Universo y canal Gen, que la postura de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (CONABEPy) terminó destruyendo la campaña que impulsaron en el 2019 para lograr conseguir un medicamento altamente costoso (2 millones de dólares).
“Nosotros juntamos gran parte del dinero, nos falta una parte. Ni 5.000 millones de guaraníes (unos 800.000 dólares) no faltan para juntar todo el dinero. Está fundiendo la campaña y cómo le vamos a decir a la ciudadanía que necesitamos el dinero, si esta comisión dice que todos mentimos para juntar el dinero. Tienen que hacerse cargo de esta irresponsabilidad”, lamentó.
El informe de CONABEPy concluye que el ZolgensmaMR (Onasemnogen abeparvovec), medicamento solicitado por los padres de la niña, no será efectivo, debido al tiempo de evolución y la condición clínica de la paciente. Agrega que la pequeña “tratada con SpinrazaMR Nuninersen, medicamento iniciado después de los 6 meses de edad, sin respuesta satisfactoria. Al contrario, ella está física y psíquicamente con gran deterioro, entiéndase con dependencia permanente de soporte respiratorio y nutricional artificial”.
Sin embargo, el padre resaltó que el doctor José Medina, médico tratante de Bianca, considera que tendrá buena evolución tras aplicarse el medicamento requerido y que el aplicado actualmente sí tuvo buenos efectos paliativos. “De por sí Bianca está avanzando muy bien en su tratamiento. El doctor José Medina dio su dictamen favorable para que se pueda adquirir el otro medicamento y autorizó a que el IPS le provea el medicamento. Bianca está avanzando bien y cumple con los requisitos: tener seis kilos, un test negativo, y que sea antes de cumplir dos años”.
“Conabepy es la culpable acá porque no llamaron al evaluador y dijeron que Bianca está mal, con respirador constante, pero es malicioso el informe. Dice que ni siquiera se debe dar dinero del Estado o juntar de la ciudadanía, en pocas palabras dice que le estamos mintiendo a la ciudadanía”, cuestionó duramente.
El entrevistado lamentó que ahora todos le cierran la puerta, por temor a dejar un histórico y para no arriesgarse a futuras demandas, siendo que hay vidas de niños en riesgo como el caso de Bianca.
En otro momento argumentó que es ilógico el argumento de dicha comisión, porque si realmente estuviera mal, debería hacerse el último esfuerzo para conseguir una mejoría. “En el caso de que Bianca está mal, como ellos dicen, y la única esperanza es ese medicamento, con más razón deberían probar”, rogó.
Por último señaló que si no consiguen el medicamento solicitado, plantearán un amparo judicial para que la niña reciba de por vida la actual droga que debe aplicarse cada cuatro meses y cuyo costo por dosis es de 125.000 dólares. “Gracias a ese medicamento está bien ahora”, puntualizó.
